專家解釋了為什么在談論失智癥時需要改變
一項研究提出,需要一個新的失智癥命名框架。
梅奧診所
10月27日消息
解決阿爾茨海默病、失智癥、認知障礙和衰老的挑戰(zhàn)之一與疾病本身無關,而是與術語有關。這是梅奧診所(Mayo Clinic)阿爾茨海默病研究中心(Alzheimer's Disease Research Center,ADRC)主任 Ronald Petersen 博士提出的,他建議需要一個新的失智癥命名框架。
對阿爾茨海默病和失智癥等術語的不一致使用影響了臨床治療、研究和開發(fā)療法的進展。與失智癥相關的污名進一步導致了不一致和不精確的語言。
“我們有時使用這些術語并不一致。這讓科學家和臨床醫(yī)生感到困惑。這讓我們的患者和家人感到困惑。所以我們決定研究整個問題,看看我們是否能理解這個問題,然后提出一些建議,” Petersen 博士說。
在 Petersen 博士最近發(fā)表的一篇論文中,國家應對阿爾茨海默病計劃的阿爾茨海默病研究、護理和服務咨詢委員會授權了一個委員會來幫助使這些術語的使用保持一致。這篇論文發(fā)表在《神經病學紀要》(JAMA Neurology)雜志上。
研究于2023年10月16日發(fā)表在《JAMA Neurology》(最新影響因子:29.0)雜志上
阿爾茨海默病和失智癥有什么區(qū)別?
“失智癥是一種臨床綜合征,這意味著它具有該疾病的一系列臨床特征。然而,阿爾茨海默病暗示著失智癥有潛在的生物學原因。我們經常把這兩個術語弄混,” Petersen 博士說。
消除困惑
該倡議分為三組:研究人員和科學家、臨床醫(yī)師和公共利益攸關方。焦點小組(包括來自代表性不足群體的人)也被要求研究與這種語言相關的各種文化問題。
“失智癥這個術語在一個群體中的使用可能與在另一個群體中的使用有很大不同。我們把所有這些信息放在一起,提出了一個框架,我們希望能幫助理清這些術語應該如何使用,以便每個人都能一致地使用它們。”
Petersen 博士說,目標不是改變任何疾病的任何定義,而是澄清不同的專家小組是如何定義這些疾病的。
“是臨床上的嗎?是生理上的嗎?還是臨床和生物學特征的結合?因此,該框架旨在描述這些區(qū)別,” Petersen 博士說。
“我們希望通過澄清人們是如何使用這些術語的,當我們討論像阿爾茨海默病這樣的疾病時,我們將能夠更好地與患者和家人溝通。”
接下來的步驟
Petersen 博士表示,下一步將是對新框架進行 beta 測試。
“在這項工作的下一階段,我們將要求臨床醫(yī)生、初級保健醫(yī)生和?漆t(yī)生實際使用這個框架,看看它是否有助于他們向患者和家屬解釋潛在的疾病。我們會問病人和家屬,你進去的時候能理解什么?你出去能明白些什么?臨床醫(yī)生也一樣,” Petersen 博士說。
創(chuàng)立于1864年的梅奧診所
參考文獻
Source:Mayo Clinic
Expert explains why a change is needed when talking about dementia
Reference:
Petersen RC, Weintraub S, Sabbagh M, et al. A New Framework for Dementia Nomenclature. JAMA Neurol. Published online October 16, 2023. doi:10.1001/jamaneurol.2023.3664
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原文標題 : 專家解釋了為什么在談論失智癥時需要改變
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