中國有2．565億兒童群體，在兒童疾病的范圍內(nèi)，有一種疾病雖不至死，但卻能夠拖垮一整個家庭，治療費(fèi)用高達(dá)數(shù)百萬。這種疾病在中國有約600萬的患者，這600萬患者背后，是600萬個苦苦求醫(yī)的家庭。

這種疾病就是兒童腦癱，目前，兒童腦癱在新生兒中的發(fā)病率約在5‰左右，仍屬高發(fā)，且尚無技術(shù)手段預(yù)防或篩查。觀測未來的趨勢，情況亦不樂觀，預(yù)計未來十年還會新增100萬患兒，家長的不重視或延誤治療導(dǎo)致其致殘率達(dá)46％。

與大多數(shù)醫(yī)學(xué)生的初衷一樣，“治病救人”的愿望讓劉建軍萌生學(xué)醫(yī)的念頭。但在之后的五十年里，他卻選擇了剛剛起步的兒童康復(fù)。

“當(dāng)時考慮選擇兒童康復(fù)，是覺得兒童康復(fù)基礎(chǔ)薄弱，需要有人為孩子做一些事情，讓那些出生時有問題的孩子們過上正常的生活，也更能體現(xiàn)康復(fù)醫(yī)生的價值，早期給孩子做康復(fù)訓(xùn)練或者給出醫(yī)學(xué)上的建議，可能會改變他們的一生�！眲⒔ㄜ妼�動脈網(wǎng)記者說。

中國康復(fù)研究中心兒童康復(fù)科主任醫(yī)師 劉建軍教授

在上世紀(jì)80年代，許多的疾病最終都會導(dǎo)致殘疾，我們國家的醫(yī)療體系也從未對疾病后期的康復(fù)有深入研究，直接導(dǎo)致了殘疾人數(shù)量的猛增，當(dāng)時國家殘聯(lián)主席鄧樸方在考察了日本美國的康復(fù)醫(yī)療體系后決定將西方先進(jìn)的康復(fù)理念和康復(fù)技術(shù)引入中國。

1988年，國家正式批準(zhǔn)設(shè)立中國康復(fù)研究中心，自此我國康復(fù)事業(yè)翻開了新的一頁，無數(shù)醫(yī)護(hù)人員投入到了康復(fù)事業(yè)中。

在劉建軍的好大夫在線的頁面上，每天都有會出現(xiàn)家長的咨詢，請他幫忙看看孩子。在線上，他的好大夫個人網(wǎng)站被訪問100多萬次，這些腦癱患兒的家長，從天南地北找到劉建軍，希望能夠通過專業(yè)的康復(fù)治療恢復(fù)小孩的運(yùn)動能力。

雖然已經(jīng)有近26年的臨床康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，劉建軍卻被稱為“國內(nèi)康復(fù)界最年輕的主任醫(yī)師”，是我國中青年腦癱治療領(lǐng)域的骨干專家，并且是我國康復(fù)界肉毒毒素神經(jīng)阻滯術(shù)的開創(chuàng)者和最權(quán)威的專家。

從業(yè)以來，劉建軍已經(jīng)成功恢復(fù)數(shù)萬名腦癱兒童的運(yùn)動能力，使他們能夠像正常人一樣生活，對于醫(yī)生來說，“康復(fù)一人，救活一家”是他們最大的心愿。

600萬腦癱患兒，床位數(shù)“杯水車薪”

起步晚，底子薄，是康復(fù)從業(yè)者對國內(nèi)康復(fù)現(xiàn)狀的描述，在三甲醫(yī)院林立的環(huán)境下，康復(fù)科即使到現(xiàn)在也是弱勢科室。雖有政策扶持，規(guī)定三甲的醫(yī)院必須得有康復(fù)科，但是由于康復(fù)周期長，占床位時間長的原因，許多三甲醫(yī)院康復(fù)科都非常小，門診只有一個診室，床位數(shù)更加少之又少。劉建軍認(rèn)為，正是因?yàn)榛�礎(chǔ)薄弱，所以現(xiàn)在康復(fù)科的發(fā)展正是處在一個高速增長的階段。

在前不久艾力彼醫(yī)院管理研究中心發(fā)布的2017康復(fù)醫(yī)院80強(qiáng)中，中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院毫無疑問的占據(jù)了榜首地位。

北京博愛醫(yī)院隸屬于中國康復(fù)研究中心，該中心被譽(yù)為康復(fù)界的“協(xié)和”。1988年的中國，康復(fù)事業(yè)才剛剛起步，中康的發(fā)展一切從零開始。三十年成就，也是中國康復(fù)醫(yī)學(xué)發(fā)展的三十年的有力見證。

中國康復(fù)研究中心直屬于中國殘疾人聯(lián)合會，目前設(shè)有北京博愛醫(yī)院、康復(fù)醫(yī)學(xué)院、康復(fù)醫(yī)學(xué)研究所、康復(fù)工程研究所、康復(fù)信息研究所和中國殘聯(lián)社會服務(wù)指導(dǎo)中心6個機(jī)構(gòu)。其中北京博愛醫(yī)院成立于1988年，屬于三級甲等綜合醫(yī)院，為中央財政撥款事業(yè)單位。醫(yī)院占地面積220余畝，建筑面積12萬余平方米，員工1600余人，編制床位1100張。

北京博愛醫(yī)院擁有神經(jīng)康復(fù)、脊髓損傷康復(fù)、兒童康復(fù)、骨與骨關(guān)節(jié)康復(fù)和傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)康復(fù)等多個優(yōu)勢專業(yè)，并長期致力于小兒康復(fù)的研究，借鑒日本、美國等先進(jìn)國家的康復(fù)設(shè)計和康復(fù)理念，腦癱患兒在醫(yī)院的康復(fù)效果有效率達(dá)90％以上。

劉建軍向記者表示，就歐美的康復(fù)體系而言，先進(jìn)之處在于康復(fù)評價的過程，通過科學(xué)的康復(fù)評價，制定相應(yīng)的康復(fù)方案。

在這個并不小的市場，專業(yè)的診療機(jī)構(gòu)卻是屈指可數(shù)，劉建軍目前任職的中國康復(fù)研究中心北京博愛醫(yī)院屬于其中最有名的。

劉建軍所在的小兒康復(fù)科室有7位主治醫(yī)生，20余位康復(fù)訓(xùn)練治療師，15名護(hù)士，共有50張床位，但就這50張床位，已是北京地區(qū)最大規(guī)模的兒童康復(fù)科室。

即使放大到國內(nèi)也僅有黑龍江佳木斯兒童療愈中心、青島兒童康復(fù)中心、鄭州鄭大三附院有專門的兒童康復(fù)科，且有較大規(guī)模的床位數(shù)。

對于每年新增的千分之五的腦癱患兒和長期需要康復(fù)的患兒來說，目前能提供診斷、治療、康復(fù)全病程管理的機(jī)構(gòu)非常有限，公立醫(yī)療資源遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足市場需求。

出生時的意外，會讓小孩一生殘疾

“這個病沒有辦法預(yù)防”，劉建軍說道。

早產(chǎn)、低出生體重、出生窒息、高膽紅素血癥一直被認(rèn)為是兒童腦癱的四大病因，但這幾大病因卻都無法預(yù)防�！皯言衅陂g也檢查不出來，所以兒童腦癱的發(fā)病率一直沒有下降，不像其他的病是隨著科技的發(fā)展，慢慢地在下降�！�

小孩在出生之后到了會爬的年齡不會爬，或是不會獨(dú)坐，或是不會獨(dú)自站立，甚至是無法行走，孩子的家長都知道這些情況是不正常的，但屬于什么情況卻不清楚，甚至有的家長認(rèn)為自家孩子只是發(fā)育比同齡孩子晚些，直至最后看診后才明白是腦癱，等家長明白了，往往也錯過了最佳治療時間。據(jù)相關(guān)資料顯示，兒童腦癱的致殘率高達(dá)46％，有65％的腦癱患兒因?yàn)樨毨У仍�因沒有得到有效的治療。

劉建軍說，在兒童腦癱方面，遇到的主要困難和挑戰(zhàn)還是在于早期發(fā)現(xiàn)方面，但隨著圍產(chǎn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展、產(chǎn)婦保健意識的提高，出生窒息、核黃疸明顯減少，早產(chǎn)兒、低出生體重兒的存活率顯著增加，也增加了這兩項(xiàng)原因?qū)е碌哪X癱患兒數(shù)量。

腦癱兒童早期表現(xiàn)為肌張力增高，原始反射殘存、運(yùn)動發(fā)育遲緩等，治療干預(yù)時間越早越好。

與康復(fù)醫(yī)院的其他科室不同，小兒康復(fù)科的患者除了基本的運(yùn)動障礙以外，還可能有語言的問題、智力的問題、行為的問題、視覺聽覺的問題等等，因此在治療手段上也就更加復(fù)雜。

劉建軍透露，小兒腦癱主要要克服的病癥是痙攣。目前來看比較創(chuàng)新和有效的治療方法是肉毒毒素注射。此外，在醫(yī)院大樣本的對比實(shí)驗(yàn)證明，肉毒毒素注射加上康復(fù)訓(xùn)練配合，患者的康復(fù)效果更佳。

“確實(shí)是很難對付的一個情況”，劉建軍描述道。

“一般來說，新生兒是350克到400克左右，腦重量是成人腦重量的1／4，也就是說剩下的3／4都是在后面慢慢的發(fā)育起來的，那么到了兩歲才能發(fā)育到成人重量的75％，三歲才能接近成人腦的重量。”劉建軍認(rèn)為，與成人康復(fù)相比，兒童康復(fù)其實(shí)有著更大的潛力，由于腦損傷等造成的部分能力喪失，也更容易被治愈。

臨床路徑是兒童康復(fù)科實(shí)施標(biāo)準(zhǔn)化管理，提高康復(fù)效率的重要手段，醫(yī)生需要針對患兒的評估結(jié)果，制定詳細(xì)的康復(fù)項(xiàng)目，“第一周該干什么，第二周該干什么，一直到出院的流程都需要清楚的制定出來，在隨后的康復(fù)過程中進(jìn)行規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化的實(shí)施�！眲⒔ㄜ娬f。

與傳統(tǒng)的兒童康復(fù)相比，目前的評估體系更加全面、科學(xué)，“原來主要注重運(yùn)動能力評估，現(xiàn)在智力、語言、行為都要進(jìn)行評價�！�

費(fèi)用高、康復(fù)周期長，治療率不超過10％

正如劉建軍所說，在很長一段時間內(nèi)，兒童腦癱都被認(rèn)為是不治之癥，“之前說起腦癱這種疾病，都說沒什么辦法治，小孩得病了就回家，當(dāng)植物人養(yǎng)。”直到上世紀(jì)80年代，才開始興起兒童康復(fù)的概念。

腦癱兒童的康復(fù)是一個長期的、持續(xù)的過程。劉建軍介紹，腦癱兒童康復(fù)的黃金時期在0歲－3歲，6歲之前能夠獲得及時的康復(fù)訓(xùn)練，效果也比較好。

但對于腦癱患兒而言，往往卻因?yàn)椤皼]床位”和“治療費(fèi)用太高”兩個原因，錯過了康復(fù)的黃金時期。多數(shù)患兒需要長期堅持到18歲，甚至終身康復(fù)。而這樣漫長的周期，卻很少有家長堅持下來。

據(jù)劉建軍透露，在北京博愛醫(yī)院，“如果門診有十來個病人，可能只有一個會接受系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。”而在其所在的兒童康復(fù)科，常年有患兒排隊(duì)，短則幾周，長則數(shù)月，50張床位供不應(yīng)求。

相較于成人康復(fù)而言，兒童康復(fù)的技術(shù)、管理難度更大，門檻較高，具備兒童康復(fù)功能的醫(yī)療機(jī)構(gòu)嚴(yán)重缺乏。

且腦癱患兒的家庭通常會因?yàn)橐粋�孩子得病，改變?nèi)�家的命運(yùn)，因病致貧、因病返貧的情況數(shù)見不鮮，極大的心理和費(fèi)用上的負(fù)擔(dān)，能堅持治療的孩子不足10％。

有的家長奔波于北京、上海、成都等地的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，年均治療費(fèi)接近20萬元，“由于康復(fù)效果不能立竿見影，加之康復(fù)費(fèi)用高昂，多數(shù)家長不得不放棄對孩子的治療�！�

在腦癱康復(fù)的過程中，如果長期在醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)治療，一個療程的花費(fèi)大約在4萬左右，一年兩個療程的費(fèi)用在8萬左右，“十幾年下來有些家長能花上百萬”。

此外，有些患者也會選擇社區(qū)康復(fù)、家庭康復(fù)等方式，減少康復(fù)費(fèi)用。

現(xiàn)在的醫(yī)保對于兒童康復(fù)的項(xiàng)目涵蓋并不完善，以北京市為例，自2011年4月15日開始，腦癱兒童的康復(fù)才開始納入醫(yī)保報銷的范圍，且規(guī)定“對于參加城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險的學(xué)生兒童，因患腦癱進(jìn)行康復(fù)治療的，其發(fā)生的康復(fù)醫(yī)療費(fèi)用符合基本醫(yī)療保險報銷范圍的，3歲以前基本醫(yī)療保險基金每年支付不超過6個月；3歲以后，每年支付不超過3個月�！�

在生存周期方面，腦癱患兒面對的主要是生存能力的問題，需要24小時不間斷看護(hù)，和日復(fù)一日的康復(fù)訓(xùn)練陪伴。有的腦癱患兒在出生數(shù)周內(nèi)死亡；有的生命只能維持到8～9歲，盡管腦癱患兒的壽命可能會比常人短，但大多數(shù)可以活到成年乃至老年。

但腦癱并不是智力低下的代名詞，有些腦癱患兒雖然肢體不協(xié)調(diào)，但是腦損傷較小，并沒有智力問題，通過努力也能和正常人一樣生活、學(xué)習(xí)，甚至考上大學(xué)。劉建軍透露，在腦癱患兒中，“有75％有智力問題，還有25％是智力沒有受影響的”。

據(jù)國際物理醫(yī)學(xué)和康復(fù)聯(lián)盟統(tǒng)計，歐美、日本等發(fā)達(dá)國家康復(fù)治療師人數(shù)一般為30～70：10萬，我國康復(fù)師占基本人群比例約為0．4：10萬（按國際口徑測算）。目前，我國康復(fù)醫(yī)療專業(yè)人員只有不到兩萬人。

人才的短缺間接造成了市場上專業(yè)機(jī)構(gòu)的缺口，對于這樣的情況，醫(yī)院通常采取內(nèi)部培訓(xùn)的方式，尤其是兒童康復(fù)的方向，在學(xué)校中沒有專門的兒童康復(fù)專業(yè)，僅能從本就不多的康復(fù)畢業(yè)生或康復(fù)醫(yī)師中培養(yǎng)。

對于我國的兒童康復(fù)來說，基本的情況是專業(yè)機(jī)構(gòu)少、床位少、人才短缺，對于醫(yī)生來說，救一個孩子就相當(dāng)于救了一整個家庭。每個因孩子患有腦癱的家庭，他們往往都會經(jīng)歷這樣一個過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終放棄。其實(shí)他們也是因?yàn)楝F(xiàn)實(shí)打擊所迫，只要有一絲的希望，“治好孩子的腦癱”依然是他們較大的心愿。

“一分耕耘，一分收獲”，是劉建軍從業(yè)26年的最大的感慨，“早期付出努力地進(jìn)行康復(fù)治療，其實(shí)對這孩子一生的影響還是挺大的，所以一定要早期就是說不要怕麻煩，努力地做康復(fù)做訓(xùn)練，那么他以后肯定會得到收獲。”對于家長來說，要堅持對孩子的康復(fù)，對康復(fù)工作者亦然。